北京慧灵智障人士服务中心是一家为大龄心智障碍者提供托养服务的“社区化”机构，位于昌平区的一处民居中。2025年，接连出现两起意外事故：一位有精神障碍的成员在病情发作时用头撞门导致突发脑出血，经急救后好转；另一位有多重身体残疾的成员在一次户外活动后因噎食离世。
事故发生后，其他家长却仍然选择把自己的孩子留在慧灵。他们的孩子大多二三十岁，长期无法与人正常交流，不能生活自理。这些正在从中年迈向老年的父母多年来在“照顾孩子”上耗费了大量的精力，经历过无数次崩溃。随着身体机能的衰退和对未来的焦虑感不断上升，一个能让孩子长期稳定生活的机构是他们最渴望的选择，纵使机构存在风险与瑕疵。
这是一个特殊的“家”。阳光洒进宽阔的客厅，和略显陈旧的墙面与木质家具一同打下屋里暖黄色基调。阳台前的顶柜上摆满了玩偶，墙上贴着、挂着富有童趣的挂画和手工品，长桌前坐着的却是一群“大孩子”。他们大多二三十岁，只有最小的一个14岁，有人独自玩着拼图和穿积木的玩具，有人兴奋地在屋里走来走去，有人哼歌，有人反复叨念着碎片的语句。他们看起来都沉浸在自己的世界里。
位于天通苑小区的北京慧灵服务点（佟畅 摄）
这间160平米的三居室位于北京市天通苑小区的二楼，是北京慧灵智障人士服务中心（以下简称北京慧灵）的一个服务点，这家机构接收16岁及以上的心智障碍者，为他们提供全天候照料。两个学员宿舍里分别摆着四张上下铺，还有一间员工宿舍里住着今年63岁的武桂菊。她是唐山人，长得很瘦小，染成棕色的短发头顶冒着几簇白发，说话做事都很利落。她是这个服务点的“家庭辅导员”，年轻时在钢厂上班，厂子倒闭后到养老院和福利院工作。2003年，她来到北京慧灵的天通苑服务点工作，和三个助手一起照顾9个“学员”。
图源：北京慧灵微信公众号
武桂菊告诉本刊，这里的学员大多患有自闭症，有的还伴有身体残疾与精神障碍。他们几乎都不能说话，吃饭、穿衣、如厕都需要人辅助。有的学员还有癫痫，深夜发作起来身体“一下子就软了”，有人会随时捡地上的东西吃，还有人一不留神就小便失禁了。武桂菊和同事得时刻留心着学员的突发状况。
在这个忙碌的空间里，已经看不到冬冬的痕迹。从2019年开始，他曾在这里生活过6年，却在去年6月因意外离世。离世时只有23岁。
武桂菊说，冬冬身高一七米左右，长得瘦弱，嘴唇很厚。他有一只眼睛完全看不见，走路时晃晃悠悠，总伸着一条胳膊探路。根据残疾证记载，他有视力残疾一级、智力残疾二级、肢体残疾三级。他还有软腭裂，做过手术，但吞咽能力一直不好，需要把人把食物切碎了喂食。
冬冬的母亲吴雪萍今年70岁。她告诉本刊，她在45岁生下冬冬，之后全心照顾孩子，带他到康复医院做按摩，送他去培智学校和日托机构。2019年冬冬18岁，原本的机构不再接收他了，吴雪萍又找到北京慧灵。她觉得儿子更喜欢也需要与同龄人相处。武桂菊说当时她和领导原本不想接收，觉得冬冬的身体太弱，需要一对一照顾，机构没有那么多人手。双方协商后决定让冬冬的保姆也来机构照顾他，慧灵才把他收下。
学员们每天根据图片菜单点菜，武桂菊带他们买菜、炒菜（佟畅 摄）
意外发生在一次游玩中。那天武桂菊和两个同事与一个志愿者带着机构里的成员到海淀公园游玩，冬冬的保姆也在。中午12点，他们在一片空地上坐成一排，工作人员给学员们发放食物。武桂菊说，当时她在给另外一个学员喂吃的，和冬冬隔着两三个人，冬冬的保姆给他喂机构统一准备的小蛋糕。12点14分左右，保姆突然焦急地唤起冬冬的名字，武桂菊一回头，才看到冬冬已经倒在了地上，嘴唇发青，小便失禁。他的嘴里有几块蛋糕，是噎住了。
武桂菊赶紧上前从冬冬嘴里抠出一小块蛋糕，同事给他做了“海姆立克”急救，但情况没有好转，冬冬的脸一直青紫着。他们打了120，武桂菊和同事在医生的视频指导下给冬冬做人工呼吸。武桂菊感觉给冬冬吹进第一口气时他的嘴唇还有变化，后面就不管用了。等把冬冬送到医院后，医生从他气管里拿出三块小蛋糕 。医院诊疗记录显示，患者在接受抢救后无自主呼吸，“此次考虑气道异物致呼吸心跳骤停，自主循环恢复时间较长，脑损伤严重”。
吴雪萍说，北京慧灵的管理层跟他们说机构在事故中没有责任，只愿意垫付医药费和提供人道主义赔偿。她和丈夫不认可这一说法，他们向法院起诉要求北京慧灵以60%的责任划分赔偿120万元。
《海洋天堂》剧照
2026年3月30日，北京西城人民法院一审判决认定，慧灵服务中心未考虑冬冬的病情特点，统一采购小面包，是导致误吸发生的诱因。此外，机构组织游园活动未能与公园管理单位工作人员预先或现场联络，不排除抢救过程中有延误转运的可能。因此，法院判决北京慧灵的疏失与冬冬的死亡存在一定因果关系，责任比例考虑为15%，以此比例赔偿冬冬家30万元。
家长
一审判决下来后，北京慧灵的管理层不认可这一判决，提起了上诉。他们认为，此前冬冬在机构一直吃的是统一采购的食物，出现噎食事故是保姆喂食方法不当。
北京慧灵的创始人孟维娜也告诉其他家长，公司难以承担30万元的赔偿金，可能会关停机构。得知这一消息，很多家长愤怒又焦虑，担心自己的孩子会无处可去，在家长群里指责吴雪萍断了他们的后路。
吴雪萍感到委屈，认为是慧灵挑起了家长们的情绪，她说慧灵本身就存在管理问题。她提到在冬冬去世前4个月，北京慧灵还出过一次事。
出事的是一个叫甜甜的女孩，也在慧灵待了很多年，有严重的精神障碍，需要长期服药。去年2月有天早上甜甜大便失禁了，武桂菊带她在卫生间清洗时甜甜摔了一跤。当时武桂菊看到她没有磕到头，就没太在意。她把甜甜安顿到床上睡觉，甜甜又跑来“咣咣地”用头撞门，喊着还要洗澡。洗完后甜甜突然晕倒，医院诊断为脑出血，做手术后好转。当时慧灵和甜甜的父母通过私下调解赔偿了八万元。
两次事发后，没有一个家长选择将孩子接出慧灵。多位家长都告诉本刊，他们过去辗转了多家机构，慧灵是综合考量后最好甚至是唯一的选择。
周蓉今年72岁，在这群家长中她的情绪尤其激动，我们交谈时，她带着北京口音大声地指责冬冬父母，但谈起这些年照顾34岁女儿的历程，这个年迈的母亲又不时哽咽。
周蓉生女儿时已经38岁，怀孕时她做了多项产检都没发现问题，决定冒着高龄生产的风险把孩子生下来。她的女儿李媛早产时只有3斤多，九个月的时候还抬不起来头，周蓉带她到儿童医院、儿研所问诊，李媛被诊断是患有重度智力障碍。周蓉说，李媛小时候她就离婚了，之后独自把孩子抚养长大。
《奇怪的律师禹英雨》剧照
李媛出生后，周蓉曾全职在家照顾了她一年多，她当时希望女儿能逐渐长成正常孩子。李媛五六个月时，她按几毫升的剂量一点点给她喂饭，再大一点，她把着李媛的手教她使用勺子。到了一岁李媛还是不太能站立，她用宽绳子架着女儿的胳膊，每天上午和下午拉着李媛在天桥上练习走路。后来李媛能磕磕绊绊地自己走路了，却始终学不会吃饭、穿衣、如厕和说话。周蓉在一遍遍重复的教学中崩溃了。从李媛3岁起，周蓉就送她去专门接收特殊儿童的机构。
到了13岁，李媛又出现了严重的精神障碍，会突然发狂抓人、咬人，曾把周蓉腿上的一块肉都咬下来，需要长期服用药物控制。原本的机构不再接收她了。周蓉的大哥开车带周蓉在北京从北往南一路走，考察机构。周蓉看到两三家机构的床铺、桌子都很破旧，“连马棚都不如”，做饭的锅也不干净。她看到发狂的孩子就被拴在椅子上。“我就当看不见一样。”周蓉觉得自己实在没有能力在家全职照顾女儿，最后还是选定了一家条件相对好的机构，位于北京南部郊区，她开车接送得要70公里。周蓉记得当时给机构交的费用要占到她工资的一半。
《风犬少年的天空》剧照
周蓉退休前是老师，为了给孩子支付医药费和机构学费，她说自己“一天打三份工”，做监考、写文案和夜校老师的兼职。那家机构由一所小学改造，有两层楼，接收从轻度到重度的大龄心智障碍群体。周蓉看到轻度障碍的孩子们被组织做手工、唱歌跳舞，李媛则每天“像野狗一样”在楼上楼下跑来跑去。到了2020年春节后，那家机构把李媛劝退了。“一开始来慧灵的时候我也很失落”，她觉得慧灵的空间太小，十几个孩子在里面“简直跟动物一样”，而且她看到里面很多孩子都有严重的障碍，她怕李媛适应不了。
但待了一段时间后， 周蓉觉得女儿变得“懂人事”了，跟她打招呼时她能有反应，也可以帮忙拿东西，之前她觉得女儿完全处在混沌的状态里。最让周蓉感动的是每年武桂菊和同事们还会带孩子们外出旅行，甚至坐高铁去广州、深圳。周蓉年轻时也喜欢带李媛出去玩，但五十岁后她的体能大幅下降，平时顶多只能带李媛在家附近散步。
周蓉说，考虑到李媛会突发休克，慧灵的工作人员也试着“劝退”过她。周蓉觉得自己已经没有精力再给李媛寻觅新的机构，也很难在家带李媛。周蓉60岁退休时，李媛已经二十多岁，力气越来越大，有时一“发狂”就要半个小时，周蓉拉不住她，也觉得非常消耗心力。有时她不得不用冷水把女儿“泼醒”，甚至动手打她。周蓉跟慧灵签了免责协议，她承诺如果李媛在机构里出现任何意外情况，她都不追究责任。
家长罗颖对于慧灵也不是完全满意，她觉得机构不够整洁，管理也不够细致。今年63岁的她退休前在大型外企做管理工作。她的女儿路然36岁，是自闭症患者，5岁多就被母亲送到培智学校，假期罗颖带她去参加各种机构的夏令营。到路然20岁，在培智学校属于“超龄”，必须得“毕业”。罗颖觉得因为女儿几乎不会说话，在学校里能得到的帮助很有限。她希望找到一个能真正提升女儿生活能力的机构，但“实际上根本没有太多选择”，除了距离原因，还因为路然会打人。
路然刚来慧灵时，武桂菊带着她做饭，路然一个巴掌扇过来打得她“眼冒金星”。更棘手的是，路然一看到哭泣的小孩就会动手打。武桂菊和罗颖讨论后觉得可能是路然在幼儿园时看到老师拍打哭泣的小孩，把“打”当作让孩子不哭的方式。围绕这一猜想，武桂菊设计出一套行为训练，先在房间里用手机播放孩子的哭声，教路然听到哭声时说“大姐姐爱你”，以此表达对孩子的关心。练习一段时间后，路然改掉了打小孩的习惯。
《丝结之谜》剧照
罗颖和其他几位家长在接触几家机构后，都觉得武桂菊对他们的孩子的帮助最明显。武桂菊没有专业背景，但在多年的工作里琢磨出许多独特的方法。她设计了辅助切菜的工具，在一块木板上装上几排不锈钢的短柱，让学员把蒜苔卡子柱子间切段，就不会伤到手。有学员总是会抓自己、打自己，她就给他们缝了特殊的连体衣，在袖子上做了能把手束缚住的带子。她还给总是四处抓东西吃的学员做了专门的手套。
冬冬去世后，很多影响开始显现。北京慧灵停止了带学员远途出行的安排，有几个月只敢带学员在楼下散步，不敢带他们坐车。
萎缩
“客观上为什么出事？没那么多人手”。北京慧灵的联合创始人方玉祥告诉本刊，北京慧灵的服务点最多时有6个，现在只剩两个。武桂菊所在的天通苑服务点是三四个老师带9个学员，另一处服务点是2个老师带6个学员。方玉祥说，这样的模式能勉强维持收支平衡。多年来，武桂菊一直处在24小时工作的状态里。有时学员晚上不睡觉、大便失禁，她得起来照顾和清理，白天还得照常带学员活动，到中午才能稍微休息一会。机构里其他的员工更多是辅助武桂菊工作。武桂菊说，这几年很不好招年轻员工，一些年轻人来了半年就走了，因为工资不高，很多人也接受不了被打和给学员处理大小便。
方玉祥无奈地告诉本刊，机构人手不足的情况已经差不多维持了10年了。方玉祥今年82岁，他的女儿是中轻度智力障碍患者。2000年，方玉祥作为家长去参加了一个智障群体家长分享会，在那里认识了孟维娜，后来两人一起办机构。
方玉祥说，最早他们是在北海租了一个大院，房租一年2万元。在最开始的几年慧灵有过繁荣发展，当时机构从轻度到重度的障碍青年都接收。文艺兵出身的方玉祥组织中轻度障碍的青年说快板、唱歌，带他们去大使馆、开业的饭店等场合表演，能获得不少收入。家长只用象征性地交一些伙食费，有时孩子还能带回来演出费。方玉祥说，最高峰的时候大院里有40多个孩子，20多个工作人员。当时从特教学校毕业的老师、在海外学社会工作的毕业生都喜欢来这里工作。
《我的影子在奔跑》剧照
但从2010年起，随着房价上涨，租金越来越高，他们能拉来的赞助却变少了。方玉祥说，差不多从2014年开始，慧灵逐渐提高收费到几千元，轻度障碍者的家长往往不愿意负担这么高的费用，渐渐地慧灵招收的都是中重度障碍者，规模也在萎缩，开展的活动也减少。
在方玉祥看来，当时机构接收情况严重的冬冬，除了出于爱心，也有收入上的考量。武桂菊告诉本刊，机构每月的房租1万元，她的工资平均下来有六七千，年轻员工的工资是五千多。9个学员每月交的费用一共五万出头。最近几个月因为财务紧张，领导告诉她每月的生活开销要控制在3000元里。她只能精打细算。
武桂菊告诉本刊，北京慧灵不是残联的定点机构，家长送孩子过来拿不到政府补贴。即使是定点机构，能拿到的补贴也有限。
学员的宿舍（佟畅 摄）
“北京利智”自2000年至2022年在北京西南五环的一个3600平米的大院里开办了面向15岁以上的心智障碍者的服务机构。利智康复中心主任冯璐告诉本刊，利智由属地残联管理，从2011到2016年获得的政府补贴较多，2016年后政府对这类社会服务的购买下降，机构开始通过互联网平台筹款。2020年后受到疫情封控的影响，机构不时暂停营业，逐渐难以承担租金和人力成本，加上业务想要转型
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